MS@Work: een MS Toolkit ter ondersteuning van arbeidsproblemen
Mensen met Multiple Sclerose (MS) hebben moeite om werkgerelateerde vragen of problemen, waarmee ze worden geconfronteerd, tijdig aan te pakken. Daarnaast hebben zowel zij als veel zorgprofessionals weinig tot geen concrete kennis over welke ondersteuningen er bestaan. De MS Toolkit werd ontwikkeld als hulpmiddel voor mensen met MS en zorgprofessionals. Het bevat een screeningstool om mogelijke problemen in de werksituatie op te sporen, alsook een 'MS Wegwijzer' om zowel patiënten als zorgprofessionals naar het juiste ondersteuningskanaal te leiden.
Personen met MS worden vaak geconfronteerd met instabiele tewerkstellingsmogelijkheden. MS is chronisch en zeer variabel over de tijd. De werkomgeving is vaak niet of slecht aangepast om langdurig werken vol te houden. Bovendien is er vaak weinig kennis over MS bij werkgever en collega's om hierop in te spelen. Tien jaar na de diagnose is slechts 30% nog aan het werk.
Uit de explorerende fase van het onderzoek werd echter wel duidelijk dat personen met MS juist heel gemotiveerd zijn om te (blijven) werken. Zij willen graag iets betekenen in en bijdragen aan de maatschappij, willen nuttig blijven, hebben nog carrièredoelen en hebben een groot doorzettingsvermogen. Verder hebben ze nood aan een degelijk loon om hun aandoening te kunnen bekostigen en een degelijke levensstandaard te behouden.
Mensen met MS het echter heel moeilijk om op tijd aan de alarmbel te trekken en hulp te vragen. Ze hebben ook weinig tot geen concrete kennis over welke mogelijkheden er zijn en bij wie ze terecht kunnen voor hulp of advies. Zo blijven mogelijke problemen aanslepen en kunnen zelfs een opstoot tot gevolg hebben, waardoor de patiënt met MS een tijdje (of definitief) zijn/haar job moet stopzetten om te recupereren.
Via deze studie willen we een MS Toolkit ontwikkelen, waar elke persoon met MS en elke zorgverlener van gebruik kan maken. De MS Toolkit bestaat uit een screeningstool en een dashboard.
De screeningtool wil personen met MS laten reflecteren over hun arbeidssituatie. Het dashboard is een wegwijzer, waarin personen met MS én hun zorgverleners zelf op zoek kunnen gaan naar de juiste doorverwijzingen, de juiste informatie, de juiste hulpverlener, de juiste organisatie, ... voor een aanwezig probleem of een vraag rond arbeid.
Met de ontwikkeling van deze twee tools hopen we een positief effect te creëren op de tewerkstellingsgraad van personen met MS.
Hoe zijn jullie tewerk gegaan?
In een eerste fase hebben we via vragenlijsten bij personen met MS en werkgevers gepeild naar hun noden maar ook via diepteinterviews bij experten en een reflectiedagboek bij personen met MS.
De knelpunten en opportuniteiten vormden de basis die leidde tot het idee om een MS toolkit te bouwen met daarin, voorlopig nog, 2 tools: de screening en wegwijzer.
De screeningtool werd ontwikkeld op basis van een uitgebreide literatuurstudie om vast te stellen welke gevalideerde vragenlijsten de arbeidssituatie in kaart konden brengen. Er 3 vragenlijsten geselecteerd die getest werden in een kleine groep wat uiteindelijk resulteerde in de combinatie van 2 gevalideerde vragenlijsten.
De screeningtool en MS wegwijzer werden vervolgens digitaal vorm gegeven, steeds in nauw overleg met personen met MS. Momenteel loopt er een pilootstudie om de gebruiksvriendelijkheid en tevredenheid te testen.
Contact
Sharona Vonck
Hogeschool PXL
EML: sharona.vonck@pxl.be
GSM: +32 473 88 65 37
LinkedIn
Bekijk ook zeker de ander projecten in gezondheidszorg
Naast dit project zijn er nog een vijftiental andere die innovatieve oplossingen willen bieden voor verschillende aspecten in de zorg. Neem zeker de tijd om ook deze projecten te leren kennen.
Expertisedomeinen
Dit project is gelinkt aan de volgende expertisedomeinen
